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患者の氏名
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フリガナ
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性別
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男
女
患者の生年月日
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1926(昭和元)年
1927(昭和2)年
1928(昭和3)年
1929(昭和4)年
1930(昭和5)年
1931(昭和6)年
1932(昭和7)年
1933(昭和8)年
1934(昭和9)年
1935(昭和10)年
1936(昭和11)年
1937(昭和12)年
1938(昭和13)年
1939(昭和14)年
1940(昭和15)年
1941(昭和16)年
1942(昭和17)年
1943(昭和18)年
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1956(昭和31)年
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3日
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13日
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18日
19日
20日
21日
22日
23日
24日
25日
26日
27日
28日
29日
30日
31日
病型
必須
ムコ多糖症1型
ムコ多糖症2型
ムコ多糖症3型(
Ａ
Ｂ
Ｃ
Ｄ)
ムコ多糖症4型(
Ｂ)
ムコ多糖症6型
ムコ多糖症7型
ムコ多糖症9型
ガラクトシアリドーシス
ムコリピドーシス（
2アイセル・
3）
GM1-ガングリオシドーシス
GM2-ガングリオシドーシス
重症・軽症
重症型
軽症型
診断無し
診断確定年月日
必須
治療項目
酵素補充療法
造血幹細胞移植
角膜移植
気管切開
鼠径ヘルニア修復術
臍ヘルニア修復術
脳室腹腔シャント
アデノイド・扁桃摘出術
心臓弁置換術
治療時期・開始時期
その他（その他行った治療があればご入力下さい。）
ケア
経管栄養
気管切開
人工呼吸器
内服薬(利尿剤、降圧剤など)
内服薬(抗けいれん剤)
車椅子利用
かかりつけ病院（担当科）
必須
担当医
必須
現在の状況
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入会金・年会費お支払い
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済
支払予定
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