脳脊髄液減少症小児・若年者・学校関係者救済相談フォーム

2007年より3度、文部科学省から、すべての学校法人に対し事務連絡がなされています。 しかし、現在、全国各地の学校現場において、脳脊髄液減少症を患った、小児・若年者、 そして教員が、教育現場から理解を得られず苦しまれている現状があります。 なかには学校や行政を相手取り、裁判になっている例もあります。 我々認定NPO法人脳脊髄液減少症患者・家族支援協会(以下、協会)と脳脊髄液減少症・ 子ども支援チームは、全国47都道府県行政と連携して、いま、その実態を調査し救済する 決意です。 ご存知のように脳脊髄液減少症の治療であるブラッドパッチ療法は、2016年より保険適用と なりました。 しかし、多くの小児・若年者は「保険適用外」になります。 今回の保険適用にあてはまる患者群は厳しい診断基準に当てはまる患者群だけが対象で 全体の20%弱と言われています。 今回、文部科学省はこの問題を解決するために本疾患の第一人者である、国際医療福祉 大学熱海病院 脳神経外科教授 篠永正道先生に「小児の脳脊髄液減少症診断基準」作りを 依頼しました。 2016年度4月より3カ年計画で開始されましたが、様々な問題により、2017.3月に第一回目 の会議が行われ、遅々として研究が進まない現状にあります。

臨床例を80例集め、より多くの小児・若年者の救済の為の診断基準作りを目指しております。

よって、この相談フォームは、その研究の一助となる為に作成されたものであり、貴重な データが行政や国を動かす原動力となると信じております。 どうか皆さまのご協力をお願い します。  なお、下記規約事項に同意の上、投稿いただけますよう、よろしくお願いします。

規約

 1) 投稿されましたデータはデータベース(協会が所有するサーバ内のパソコン)に 保存されます。 個人名や投稿いただいた内容は一切外部には出しません。 更にセキュリティ には充分注意しますが、ハッカーにより情報を100%漏洩されないとは言い切れ ません。 その場合、その責任は一切負えないものとします。 ※過去17年、情報漏洩はありません。

2) 厚生労働省の小児の研究班の医師等(篠永正道先生・守山英二先生・中川紀充先生・その他の医師)に研究の参考に閲覧を許可します。

本事業については小児の脳脊髄液減少症患者救済事業として脳脊髄液減少症子ども支援チームと連携し行うものとし、鈴木代表にもデータ閲覧を許可し問題解決を共同で行うものとします。 具体的には相談・病院紹介・専門医との仲介・その他

3) 養護教諭から問い合わせについては、内容如何により、治療面、その他について、 3人の医師より直接アドバイスがあります。  ※基本的なことは日本脳脊髄液減少症研究会(代表世話人 篠永正道教授)と連携 しております、協会スタッフが応対させていただきます。

このフォーマットは2016年静岡県主催の脳脊髄液減少症研修会で参加された養護教諭の先生にアンケートをとり作成したものです

下記必要事項をご記入の上、確認ボタンをクリックしてください。

下記必要事項をご記入の上、確認ボタンをクリックしてください。

脳脊髄液減少症小児・若年者・学校関係者救済相談フォーム
上記規約項目に同意する必須
ご依頼者の職種必須
ご依頼者氏名必須 (姓)  (名)
フリガナ必須 (セイ)  (メイ)
メールアドレス必須
患者情報必須
性別必須
患者自身の年齢必須
携帯メール
郵便番号必須  - 
都道府県必須
住所必須
建物名・部屋番号
TEL必須  -  - 
発症の原因、時期、状況必須
その時の学校側の意見必須
ご家族ご本人の意見・訴え必須
窓口となる学校側担当者氏名
学校側担当者のメールアドレス
発症前の学校・家庭内の様子と発症後の様子必須
患者さんの過去の既往病歴
必須
現在、学校側の患者さんへの対応について具体的にお書きください必須
その他、行政や国、なんでも要望事項をお書きください必須